به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، سعید پرویزی کارگردان مستند «بدون گریم» در گفتگویی درباره موضوع این اثر توضیح داد: «بیماری‌ای به نام «اس‌ام‌ای عضلانی آتروفی» وجود دارد که حدود هزار نفر مبتلا به آن در ایران شناسایی شده‌اند. اگر مبتلایان به این بیماری یک شربت مخصوص را مصرف کنند، توان خود را از دست نمی‌دهند و استخوان‌هایشان نرم نمی‌شود، اما اگر آن را نخورند، از آنجا که بیماری پیشرونده است بدنشان مثل خمیر می‌شود، بیماری به اعضای بدن سرایت می‌کند و دیگر نمی‌توانند غذایی بخورند و پیش از ۴۰ سالگی می‌میرند.:

قصه مادری که از همه چیز برای فرزندانش گذشته است

براساس گزارش مهر او ادامه داد: «در سال ۲۰۱۶ یک دارو برای این بیماری توسط یک شرکت اروپایی وارد بازار شد. اما هزینه تهیه این دارو در آن زمان حدود ۳۰۰ میلیون تومان بود که برای اکثر خانواده‌ها قابل پرداخت نبود. قهرمان اصلی داستان من مادری است که ۲ فرزند دارد و آنها از یک سالگی به این بیماری مبتلا شده‌اند و در گذر زمان، کاملا زمین‌گیر شده‌اند. اما این مادر آنها را رها نمی‌کند، خودش از آنها مراقبت می‌کند و با اینکه امکان هیچ حرکتی نداشتند، آنها را به مدرسه و دانشگاه می‌برد تا مدرک کارشناسی خود را هم بگیرند.»

این کارگردان مستند درباره هزینه بالای دارو بیان کرد: «وقتی دارو وارد بازار می‌شود، برخی از خانواده‌های پولدار به خارج سفر می‌کنند تا درمان را پی بگیرند اما بیشتر خانواده‌هایی که چنین امکانی را نداشتند، ناچار به جنگی تنها با بیماری شدند. این مادر حتی خیابان‌های شیراز را هم بلد نیست و به ندرت توانسته است از اقوامش دیدار کند چراکه او همه زندگی‌اش را وقف فرزندانش کرده است. او قصد داشت تا خانه‌شان را هم که تنها سرپناهشان بود نیز بفروشد تا بتواند دارو را تهیه کند اما به لطف خدا پیش از اینکه این اتفاق بیفتد یک شرکت دانش‌بنیان توانست در ایران این دارو را تولید کند.»

روایت ۳۸ سال خون دل خوردن و فداکاری

پرویزی افزود: «من ابتدا و در حدود سه سال پیش ۲ گزارش تهیه کردم و اخبار تلویزیون آنها را پخش کرد که بی‌تاثیر هم نبود اما تصمیم گرفتم تا در این باره یک مستند بسازم. وقتی یک شرکت دانش‌بنیان در اصفهان این دارو را به صورت قرص ساخت و با قیمت تقریباً ۲۴ میلیون تومان به دست بیماران رساند، اتفاق بسیار خوبی افتاد. سهم بیمار از آن حدود ۷ میلیون تومان است که بیمه هم می‌تواند آن را پرداخت کند. خواهر و برادری که قبلاً تنها می‌توانستند ۴ دقیقه بنشینند، حالا می‌توانند تا یک ساعت این کار را انجام دهند، آنها پیش از این بارها در شب از خواب بیدار می‌شدند و مشکل تنفس پیدا می‌کردند اما حالا می‌توانند تا صبح بخوابند. دارو تأثیر خود را گذاشته است.»

کارگردان مستند «بدون گریم» درباره شخصیت مادر در این فیلم گفت: «قهرمان اصلی فیلم من، مادر است. همسر این زن هم جانباز بوده و طی سه سالی که همسرش در بیماری روی تخت به سر می‌برده است، این زن باز هم از او پرستاری کرده است تا اینکه مرد به شهادت می‌رسد. بچه‌ها را شاید هر دو سه سال یک بار، آن هم فقط برای رفتن به دکتر، با کمک پنج نفر به ماشین منتقل می‌کنند و مادر حتی یک لحظه هم نمی‌تواند آنها را رها کند. او می‌بایست شب تا صبح بیدار بماند و هر چند ساعت بچه‌ها را پهلو به پهلو کند. این مادر ۷۲ ساله حالا ۳۸ سال است که هر لحظه در کنار فرزندانش بوده است و به رغم اینکه خودش هم آسیب‌ها و مشکلات جسمی زیادی دارد خود را کاملا وقف فرزندانش کرده است.»

«بدون گریم» مستندی خالص است

او افزود: «مادر یک پدیده است؛ یک نعمت تکرارناشدنی است. یک تکه از خداست که روی زمین قرار گرفته است. هر کسی که این فیلم را ببیند، نظرش نسبت به مادرش تغییر می‌کند و شاید اگر قبلاً هر ۲ هفته یک بار سراغ مادرش می‌رفت، حالا هر هفته دو سه بار به او سر بزند. هر ۲ فرزند این مادر افراد بسیار امیدواری هستند و در تلاشند تا به اهداف خود برسند. آنها می‌خواهند رانندگی یاد بگیرند، ازدواج کنند و پیش از هر چیزی بتوانند دروازه قرآن شیراز را ببینند. هم مادر و هم فرزندان افرادی بسیار شاکر و راضی هستند و خدا را هر روز بابت نعماتشان شکر می‌کنند؛ اقدامی که افرادی چون ما که درگیر این بیماری‌ها نیستیم، کمتر به آن روی می‌آوریم.»

پرویزی با اشاره به دلیل انتخاب نام «بدون گریم» برای این مستند عنوان کرد: «حتی اگر یک دوربین مداربسته در خانه این خانواده کار می‌گذاشتیم دیگر به هیچ چیز نیازی نبود و یک مستند کامل پدید می‌آمد. در مستند ما همه چیز گویاست؛ نیازی به گریم کردن، روتوش و فیلم بازی کردن وجود ندارد و شخصیت‌های این مستند خودشان هستند. در «بدون گریم» تصویری واقعی و خالص از این خانواده نمایش داده می‌شود؛ تصویری از یک روز زندگی مادر با این ۲ فرزند.»

او در پایان در رابطه با برنامه اکران این مستند عنوان کرد: «پیش از هر چیز برنامه داریم تا در خود شهر شیراز یک اکران برای خیرین و مسئولان داشته باشیم. پس از آن در تلاشیم تا با هماهنگی حوزه هنری انقلاب اسلامی در شهرهای بزرگی مثل تهران و تبریز هم «بدون گریم» را روی پرده ببریم. چند پلتفرم نمایش خانگی مانند شیدا و فیلیمو هم برای حق پخش مستند درخواست‌هایی را ارائه کرده‌اند اما هنوز اقدامی صورت نداده‌ایم.»

۵۹۲۴۴